WellCareMedicalCentre.com

Børn Butterfly:. skrøbelig og sart hud

De kaldes Børn sommerfugl . Deres hud er så sart, at forhindre dig i at leve et fredeligt og normalt liv: flager ud kontinuerligt og traumer, selv i meget små mængder, kan give bobler og dybe flænger, der åbner vejen for infektioner der kan være i nogle tilfælde, endog dødelig.

de lider under epidermolysis bullosa Arvelige , en sjælden genetisk sygdom, der slår i Italien i 1100 og 500 tusind mennesker rundt om mondo.In Italien i 1990 grundlagde foreningen Debra , som samler forældre til børn EB og fremme oplysningskampagner, fundraisers og især vigtige initiativer til fordel for syge børn. Ligesom det, for ganske nylig, hvor han så den vigtigste Pediatric Hospital Bambino Gesù i Rom, hvor det åbnede den første, og indtil videre eneste dedikerede hospital værelse den Butterfly Børn .

Værelset var udføres ved hjælp af den nyeste generation af teknologier og gør det muligt for små indrømmede at bevæge sig i autonomi og sindsro.

Skifter med fotocelle for døre, lys, vand og papir, badekar med dør, vugger og senge med madrasser liggesår, silke ark og desinfektionsmidler: disse og andre funktioner gøre rummet af Jesusbarnet et sikkert sted, hvor børn kan leve uafhængigt sengedage

Jesusbarnet har altid haft et øje mod. sommerfuglen børn for år giver en meget vigtig model af omsorg for familier, hvor rollen som case manager spiller en central rolle.

en hudlæge angår, i virkeligheden, at koordinere en intervention mult . Idisciplinare (som spiller ind specialiserede besøg, laboratorietest behandlinger) sæt skræddersyet til hver patient

Hovedstadens hospitaler i øvrigt også er aktiv i forskning: det har faktisk indgået to aftaler, en med l ' Institut for Dermopatico at være i stand til at identificere den genetiske mutation, der forårsager EB og tilbyder også mulighed for fosterdiagnostik, og den anden med center for regenerativ medicin University of Modena og Reggio Emilia til at iværksætte målrettede undersøgelser til genterapi

takket være forskere har været i stand til at kaste lys over de genetiske abnormiteter, der forårsager EB:. danner ikke-dødelige og hyppigere EB er forårsaget ved mutationer af b3 kæde af laminin 5 , en protein , som fremmer vedhæftningen af ​​' epidermis til dermis .

et par år siden, et team af Modena forskning ledet af Michael De Luca offentliggjort på Nature Medicine resultaterne af et forsøg foretaget med epiteliale stamceller GM: Disse celler, hvor et sundt kopi af den berørte genet var blevet indsat, når de transplanteres genereret sunde væv, der aldrig udviklede læsioner bulløs.

Se Også